一天一篇網路健康報告・Day 01
23 reasons not to reveal your DNA
本文為 23 reasons not to reveal your DNA 全文摘譯，以創用 CC 姓名標示 4.0 國際授權釋出
Karyotype. Photo by Can H. (CC BY-NC 2.0)DNA 測試是網路所成就的成長中的全球產業，美國與歐洲已有數百萬人提交他們的樣本給商業實驗室，希望能了解他們的個人健康與家族歷史資訊。
這個領域的主要廠商 Ancestry.com、23andMe、MyHeritage 與 FamilyTreeDNA 等，透過網路行銷他們的業務，在網站上顯示分析結果，並提供消費者如何尋找遠親、或在社群媒體分享報告的指引。他們也常主張您基因資料的所有權，並且銷售資料庫給大藥廠或生物科技公司。
測試結果的確可以讓你了解重要的個人健康資訊，也能分享給非營利、關心公眾利益的生物科技研究，但這個讓大型企業能依據其興趣購買個人資訊的趨勢，從網路健康的角度來看，的確令人擔憂。
在你滿足自己的好奇心之前，以下提供你 23 個不要公開你的 DNA 的理由。
- 結果可能不太準。有些關於個人健康的檢驗結果受科學家質疑。有一間叫做 Orig3n 的公司，在 2018 年將一隻狗的 DNA 辨識成人類。
- 如果你的家族不是出自歐洲，家族淵源紀錄就不太準。DNA 需要與紀錄中已有的現有樣本對比。因為較多歐洲人已接受測試，歐洲以外的受試者將獲得較不詳細的家族先祖資訊。
- 你的 DNA 與你的文化無關。如同 Sarah Zhang 在 2016 所述，「DNA 與你的文化無關，幾乎確定無法告訴你歷史、文化與地區如何形塑你這個人。」
- 種族份子將結果當作武器。 白人至上主義者已透過商業 DNA 公司在極端主義的網頁上提倡種族純淨論點。
- DNA 測試無法匿名。雖然你可以透過假造姓名與地點來試圖保有隱私，但你的 DNA 是獨一無二的標記，很有可能被各種誤用。
- 你會危害到家族成員的匿名性。將你的 DNA 交到商業公司的手上，你（已知或未知的）家族成員將可被識別，此舉可能違反他們意願。
- 你可能會被嚇到。你或許會發現你還沒準備好想知道的事情。英國的倡議組織呼籲 DNA 測試公司向消費者揭露家族創傷或健康方面的風險。
- 精卵捐贈者的匿名性受到影響。每增加一個測試樣本，精卵捐贈者的匿名性就下降一些，可能會讓捐贈者減少，或對某些家庭產生負面影響。
- 鎖定你的目標廣告。DNA 公司在運動活動上送出免費測試套件，建立 DNA 特定的 Spotify 音樂播放清單。光只在 2016 年一年中，Ancestry.com 就花費了 30 億台幣在廣告上。AncestryDNA 則針對「英國脫歐」與身分政治下了廣告「根據平均資料英國人有 60% 歐洲血統，我們或許可以離歐，但歐洲永不會離開我們」。
- 一雙襪子可能會是更好的禮物。你可能會被這類在父親節七折優惠的促銷打動：「在父親節與爸爸一同慶祝你們的 DNA 聯繫」。那個已經擁有一切的男人可能不太想要成為你的科學實驗對象。
- 你會成為商品。你的基因編碼很有價值，當你加入分享計畫，你難以知道有哪些公司為哪些些理由而取得取用權。
- 大藥廠想要你的 DNA。23andMe 在 2018 年揭露與醫藥巨頭 GlaxoSmithKline 的三億美金交易案，讓他們能存取彙整的顧客資料。Google 母公司 Alphabet 所擁有的生物科技公司 Calico Life Sciences，則是 Ancestry.com 的主要研究夥伴。
- 企業能改動他們的隱私政策。你或許會被再次徵詢同意與否，但企業的隱私政策仍可能往你不喜歡的方向改動。
- 企業（與你的 DNA 資料）可能會被賣掉。公司可能會被購併、賣掉、倒閉或變更他們的商業模式，到時你的基因資料會如何？
- 刪除你的 DNA 可能會很困難。一份調查指出，的確有可能按照步驟要求 Ancestry.com 刪除你的 DNA 資料、或摧毀實體樣本，但是他們弄得真的很麻煩。
- 你不知道他們會保有你的樣本多久。有些公司說他們會保有樣本一到十年。對於 DNA 資料庫的監管各國均不同，你知道你的居住地的相關規定嗎？
- 警方可以取得你的 DNA。的確有解決罪案的潛力，但也有人權上的風險。當局者可以尋求法院許可以存取消費者 DNA 資料庫，但調查員也曾透過嫌犯的 DNA 樣本假造虛假消費身分。
- 你的測試結果可能會納入全球資料庫。某些國家的執法機關對 DNA 資料有不受限制的存取權。有些科學家 提倡在監管之下建立一個「全球基因資料庫」，以降低不理想的取用。
- 你的資料可能會被駭或外洩。與第三方分享 是業界常見做法。越多人能存取你的 DNA，越有被駭的價值。廠商累積越多資料，越容易成為罪犯的目標，對於數位竊賊越有價值。
- 基因也可能被駭。科學家正在研究如何在基因內儲存資料，甚至儲存 GIF 動畫。惡意軟體也可能透過 DNA 作為載體以破壞資料庫本身電腦的安全性。
- 你自願放棄權利。當你使用 AncestryDNA 之類服務，其預設的服務同意書讓你無代價的轉移基因資料給他人，並用於產品開發、個人產品行銷、研究與更多地方。
- 廠商以你的 DNA 盈利。. 測試並非廠商賺錢的唯一方式，他們透過與研究機構及藥廠共享資料來盈利，你無從得知你的 DNA 是否幫上某個疾病的治療，也肯定無法從新藥的銷售中獲益。
- 你可能會因此受到歧視。在美國，醫療保險與工作場所禁止基於 DNA 的歧視，但人壽保險與殘障保險則未受限制。在你居住的地方，你的案例會是如何呢？未來某一天，你或許會被迫與保險公司分享你的基因資訊。
如果你仍然想要測試你的 DNA，美國聯邦貿易委員會（U.S. Federal Trade Commission）提供了一些給消費者的建議：當你選擇廠商時多比較他們的隱私政策、建立個人帳號時要小心、了解風險、向當局回報任何疑慮。想要打泡商業公司的壟斷，你也可以貢獻你的資料給 All of Us 或 DNA.Land 等對公眾開放檢驗的非營利研究機構。
你覺得 DNA 檢驗的好處，值得這些風險嗎？
閱讀全文：
23 reasons not to reveal your DNA - The Internet Health Report 2019
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不要公開你的 DNA 的 23 個理由 was originally published in Mozilla related on Medium, where people are continuing the conversation by highlighting and responding to this story.
…I can post far more on Discourse if you allowed me to.
